Loto - 11 mars 2018 - Mairie de Hauterive

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Associations - Culture - Loisirs > Maëline, petite étoile de West
Carton plein pour le loto de Maëline !

Avec près de 200 participants, le loto de Maëline a affiché complet pour sa première édition.

Les lots divers et variés ont récompensé les joueurs tout au long des 17 parties disputées dans la bonne humeur et la convivialité. Mme MAILLOT a décroché le week-end détente, spa offert par l'Hôtel MIDLAND et Mme GARROT a quant à elle remporté le "gros lot" composé d'une machine à laver.

Des remerciements particuliers sont adressés à l'ensemble des sponsors (cf ci-après) qui ont contribué à la réussite de ce loto.

Rappelons que l’association Maëline petite étoile de West a été créée en février 2017 pour faire connaitre le syndrome de West, permettre à des familles touchées par cette maladie de se rencontrer et d’échanger. C’est une maladie orpheline qui touche à la première année de vie l’enfant, caractérisée par des spasmes infantiles, forme rare et sévère de crises d’épilepsie, un retard mental et moteur, accompagné la plupart du temps de troubles autistiques. C’est une maladie qui a souvent une cause cérébrale, génétique… à l’heure actuelle pour Maëline pas de cause identifiée. Elle est stabilisée au niveau de son épilepsie mais elle peut rechuter à n’importe quel moment.

"Maëline aura deux ans à la fin du mois, rappelle Céline, sa maman, elle marche depuis le 16 décembre, en un an et grâce à l’association elle a bénéficié de séances de Neurofeedback qui l’ont beaucoup aidé à sur le plan moteur, concentration et sommeil, nous sommes allés au puy en Velay en aout pour une semaine de rééducation intensive pour l’aider à marcher. Et en novembre nous sommes allés voir une spécialiste des troubles du comportement qui nous a guidés par des exercices à comprendre et réduire les troubles de Maëline.

Nous avons commencé des projets cette année nous avons fait venir de Belgique deux thérapeutes pour Maëline et 4 autres petites filles syndrome de West dans la région  pour les aider à communiquer avec leur famille, entourage, nous avons eu des résultats spectaculaires ! Une petite fille qu’on disait non voyante a  pu communiquer avec sa maman à l’aide d’un logiciel que les thérapeutes ont mis en place on s’est rendus compte qu’elle comptait jusqu’à 4, connaissait beaucoup d’animaux et de couleurs.

Cette année nous avons voulu organiser un loto, nous avons tout fait nous-même démarcher les commerçants et les gens ont été très généreux. Nous avons l’envie d’apporter le meilleur à notre enfant et de l’aider à progresser dans son quotidien et dans son autonomie, l’aider à parler et réduire les troubles autistiques souvent présents dans cette pathologie.  

Grace à ce loto nous avons aujourd’hui dans la salle deux familles syndrome de West qui se sont rencontrées et qui ont pu échanger sur leurs craintes communes de l’avenir, parce que cette maladie est imprévisible, aujourd’hui Maëline est stabilisée de son épilepsie et marche mais demain le sera-t-elle toujours et continuera t-elle de marcher personne ne peut le savoir…"







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