Histoire de Maëline - Mairie de Hauterive

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Associations - Culture - Loisirs > Maëline, petite étoile de West

MON HISTOIRE

Bonjour ! Je m'appelle Maëline, je suis née le 26 mars 2016 et depuis mes 5 mois et demi, je suis atteinte du "Syndrome de West". Cette maladie se caractérise par des spasmes infantiles et des crises d'épilepsie qui peuvent me laisser des séquelles motrices et cérébrales.

Malgré cela, je suis une petite fille adorable : souriante et joyeuse, qui fait face à la lourde charge médicamenteuse au quotidien et qui fait preuve de beaucoup de courage !!

J'ai la chance d'être très bien suivie par des spécialistes qui me font faire de nombreux exercices dans le but de me développer : deux fois par semaine, le kinésithérapeute et une fois par semaine, une psychomotricienne.

LE BUT DE MON ASSOCIATION

Mon papa et ma maman ont crée Mon Association pour faire connaître le "Syndrome de West" qui touche seulement 2 enfants par an en Auvergne et permettre ainsi, à d'autres familles touchées par cette maladie de se rencontrer pour partager leurs expériences.

Grâce à cette association, mes parents vont peut-être pouvoir mettre en place des projets pour moi, comme la Méthode CME (MEDEK) pour m'aider à m'asseoir toute seule et un jour, espérer pouvoir marcher comme tous les autres enfants.

Ils veulent également organiser des événements tels que des tombolas, des cours de zumba, etc...

Vous pouvez suivre ma page Facebook Maëline Petite étoile de West

Si vous souhaitez faire un don, téléchargez le bulletin d'adhésion :


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